TESTAMENTO BIOLOGICO

Testamento biologico: aspetti giuridici e bioetici
Per la prima volta in Italia, il 5 novembre 2008, il Tribunale di Modena ha emesso un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto qualora questo, in un futuro, sia incapace di intendere e di volere. L'amministratore di sostegno avrà il compito di esprimere i consensi necessari ai trattamenti medici. Così facendo si è data la possibilità di avere gli stessi effetti giuridici di un testamento biologico seppur in assenza di una normativa specifica.
Il testamento biologico o, ad essere più precisi nei termini “dichiarazione anticipata di trattamento” o “living will” nelò mondo anglosassone è l'espressione della volontà da parte di una persona (testatore), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell'eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.
La volontà sulla sorte della persona passa ai congiunti di primo grado o ai rappresentanti legali qualora la persona stessa non è più in grado di intendere e di volere per motivi biologici.
Non esistendo ancora in Italia una legge specifica sul testamento biologico, la formalizzazione per un cittadino italiano della propria espressione di volontà riguardo ai trattamenti sanitari che desidera accettare o rifiutare può variare da caso a caso, anche perché il testatore scrive cosa pensa in quel momento senza un preciso formato, spesso riferendosi ad argomenti eterogenei come donazione degli organi, cremazione, terapia del dolore, nutrizione artificiale e accanimento terapeutico, e non tutte le sue volontà potrebbero essere considerate bioeticamente e legalmente accettabili.
L'articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana stabilisce che «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge» e l'Italia ha ratificato nel 2001 la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (L. 28 marzo 2001, n.145) di Oviedo del 1997 che stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione». Il Codice di Deontologia Medica, in aderenza alla Convenzione di Oviedo, afferma che il medico dovrà tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà dallo stesso.
È importante sottolineare che nonostante la legge n. 145 del 2001 abbia autorizzato il Presidente della Repubblica a ratificare la Convenzione, tuttavia lo strumento di ratifica non è ancora depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d'Europa, non essendo stati emanati i decreti legislativi previsti dalla legge per l'adattamento dell'ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione. Per questo motivo l'Italia non fa parte della Convenzione di Oviedo.
La questione del testamento biologico, vede posizioni differenti fra correnti di pensiero di tipo laica, radicale (spingendosi fino a voler discutere di eutanasia) e posizioni di forte difesa della vita di ispirazione cattolica. Per quanto riguarda l'eutanasia il Comitato Nazionale di Bioetica si è espresso chiaramente nel 2003 con un documento di raccomandazioni dove si afferma che le dichiarazioni anticipate non possono contenere indicazioni «in contraddizione col diritto positivo, con le norme di buona pratica clinica, con la deontologia medica o che pretendano di imporre attivamente al medico pratiche per lui in scienza e coscienza inaccettabili» e che «il paziente non può essere legittimato a chiedere e ad ottenere interventi eutanasici a suo favore».
Il documento del CNB afferma inoltre che «i medici dovranno non solo tenere in considerazione le direttive anticipate scritte su un foglio firmato dall'interessato, ma anche giustificare per iscritto le azioni che violeranno tale volontà».

Il “Caso Englaro”
La vicenda di Eluana Englaro ha alimentato in Italia un ampio dibattito, mediatico prima, politico-istituzionale poi, sui temi legati alle questioni di fine vita. Una parte dell'opinione pubblica, prevalentemente vicina alla Chiesa cattolica e all'area politica di centro-destra, si è dichiarata contraria all'interruzione della nutrizione artificiale (mediante sondino nasogastrico), considerata equivalente all'eutanasia . Un'altra parte del Paese, prevalentemente di area laica, si sono dichiarati favorevoli al rispetto della ricostruita volontà della diretta interessata pur in assenza di un formale testamento biologico.
Uno dei punti principali di divergenza nel dibattito ha riguardato la sospensione dell'alimentazione e dell'idratazione alla donna, ossia se considerarle alla stregua di un trattamento sanitario, e quindi una terapia, o alla stregua di un sostentamento vitale di base, e se la loro eventuale sospensione potesse essere effettuata da terzi in mancanza di una diretta ed esplicita volontà del paziente.
Nell'ipotesi in cui la nutrizione artificiale venga considerata una terapia, la sospensione dell'alimentazione e della idratazione alla Englaro (configurabili anche come accanimento terapeutico), troverebbe riscontro alla sua applicabilità nell'articolo 32 della Costituzione Italiana e nel Codice di Deontologia Medica, dopo un ragionevole accertamento della originaria volontà della donna. Tale orientamento è quello che ha condotto la Corte d'Appello ad autorizzare la sospensione del trattamento.
Viceversa, considerando l'alimentazione e la nutrizione alla stregua di un sostentamento vitale, la sospensione di tale pratica si configurerebbe come forma di eutanasia, poiché il paziente che ne venisse privato non morirebbe per le conseguenze dirette della patologia da cui è affetto, come accade per l'interruzione di una cura, ma per l'omissione di una forma di sostegno.
A livello internazionale, dal punto di vista scientifico e bioetico, le interpretazioni prevalenti sono quelle di considerare l'alimentazione e l'idratazione forzata, anche per individui in stato vegetativo persistente, come un trattamento medico liberamente rifiutabile dal paziente o dal suo rappresentante legale, mentre in Italia il Comitato nazionale di bioetica si è espresso (nel 2005) in modo differente. Il Codice di Deontologia Medica, riguardo alla sospensione dell'alimentazione, afferma che «se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale, ma deve continuare ad assisterla».
Riguardo alla decisione sulla sospensione delle terapie da parte di terzi, lo stesso Codice di Deontologia Medica, all'articolo 34, afferma che il medico, in assenza di una esplicita manifestazione della volontà del paziente, dovrà comunque tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà dallo stesso , in aderenza alla Convenzione europea di bioetica del 1997, ratificata dal Parlamento Italiano.
La discussione politica in Italia relativa al testamento biologico, pur in una trasversalità dei giudizi, si è concentrata anch'essa, come conseguenza della vicenda di Eluana Englaro, sulla questione della nutrizione artificiale e sulla scelta personale o di terzi di interrompere tale trattamento. All'orientamento della maggioranza parlamentare che, nella legge in discussione sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, escluderebbe la possibilità di richiedere qualunque pratica eutanasica, considera l'idratazione e l'alimentazione come sostegno vitale, si è contrapposto l'orientamento di parte delle forze di opposizione che le considera terapie e come tali comprese nell'ambito di autodeterminazione del paziente che la legge dovrebbe consentire.


Aspetti bioetici
In questi ultimi anni non pochi studiosi, hanno evidenziato come in un'epoca in cui l'idea dominante è quella di prolungare la giovinezza e la vita in una condizione di piacere e di benessere, la malattia, la vecchiaia, ma soprattutto il dolore e la morte siano fonte di orrore perché appaiono come esperienze cariche di significati esclusivamente deprivanti e negativi. Esiste quindi antropologicamente e culturalmente nella nostra epoca, un'incapacità ad accettare il limite biologico ed esistenziale della vita umana, che rende particolarmente difficile il compito di rendere il più possibile sereno la parte finale dell'esistenza. In questo senso deve essere inquadrato il dibattito che si sta sviluppando tra medici e filosofi sulla questione dell’eutanasia e che sta dividendo in due “schieramenti” opposti l’opinione pubblica come dimostrato dalle assordanti polemiche scatenatesi a seguito del cosiddetto “caso Englaro” e, ancora prima, “Caso Welby”.






In una prospettiva antropologica il modello di rappresentazione della morte nella nostra società si oppone radicalmente a qualsiasi modello precedente. Nelle culture precapitalistiche la presenza della morte occupa un posto centrale. Nella cultura contadina, come nelle culture non occidentali, la vita e la morte sono percepite, anzi, come forme diverse di una stessa condizione umana. I due termini si compenetrano nella realtà, come nei simboli. Già da bambini si è in qualche modo educati all'idea della morte: la morte ha i suoi luoghi, i suoi segni, le sue cerimonie. In questo tipo di società la "buona morte" è la morte considerata "naturale": da anziani, nel proprio letto, circondati da parenti, dopo aver "messo ordine" in tutte le proprie cose terrene. Nella cultura precapitalistica la morte, quando è “buona morte” non fa paura; quel che si teme è piuttosto la “mala morte”, da sempre imputata a cause innaturali, a volontà esterne, che alterano il giusto andamento delle cose, il tempo e il luogo giusto per morire.
La storia della rappresentazione della morte nella società occidentale industriale è, invece, la progressiva elaborazione ed rafforzamento del modello opposto. Senza scendere in particolari, è la storia della progressiva riduzione degli spazi di presenza della morte. La nostra società vive fra le tante questa contraddizione: è certo il tipo di società che più produce morte "innaturale", per velocità, per gioia effimera, per violenza, ma è, al tempo stesso, la società che più rifiuta l'idea della morte, che più ne è terrorizzata ed ossessionata. L'ideale produttivistico dominante è vivere come se la morte non dovesse mai giungere.
E' interessante, ad esempio, notare come in Francia nell’ultimo decennio l'uso di fare testamento sia diminuito del 100% circa. Questa separazione netta della vita dalla morte e questa negazione della morte, accompagnano tutta la vicenda dello sviluppo della società industriale. La morte è progressivamente confinata e rimossa sia a livello individuale, che a livello sociale. A livello individuale diversi studi di psicoanalisi hanno largamente dimostrato quanto siano oggi raffinati e moltiplicati i meccanismi di rimozione dell'idea della nostra stessa morte.
I due modelli culturali di rappresentazione della morte sembrano per certi versi opposti. La buona morte, la morte che i più oggi vorrebbero, è probabilmente proprio la "mala morte" delle società che hanno preceduto la nostra: una morte improvvisa, imprevista, per la quale non può esistere nè un luogo, né un tempo adatti. E' in questo contesto culturale del rifiuto dell'idea di morte che si pone il problema dell'eutanasia ed in effetti solo in questo contesto il problema poteva dispiegarsi completamente. Per meglio dire, l'attualità del problema dell'eutanasia ci sembra prodotto dall'incontro di due fattori: da un lato dall'estensione della cultura produttivistica, dall'altro dai progressi della medicina in questi ultimi anni.
Questi due fattori possono ed anzi spesso entrano in contrasto tra loro. Lo stesso prolungamento della vita umana, l'aumento percentuale della popolazione anziana, è la forma più tenue di questo contrasto; la possibilità di prolungare anche per lunghi, dispendiosi periodi, la fase terminale della malattia mortale, ne è la forma più estrema. Da un punto di vista produttivo in ambedue i casi si tratta di una dispersione di energie. Non vogliamo certo schiacciare sul piano economico-produttivo le ragioni dei sostenitori dell'eutanasia. Come abbiamo visto, queste ragioni sono molto più complesse ed articolate; vogliamo solo sottolineare come questo sia uno dei casi nei quali lo sviluppo della scienza sarà costretto a fare i conti con l'ambiente di valori che più o meno direttamente lo ha prodotto. E' facile ipotizzare che in un prossimo futuro si moltiplicheranno i casi nei quali la medicina sarà in grado di rinviare il momento estremo del malato terminale; questi potrà allora costituire davvero un problema economico, molto più di quanto oggi non sia. Allora si tratterà di fare una scelta e sarà principalmente una scelta di valori.
Ci si può augurare che questi valori in ogni caso salvaguardino la dignità e la stessa libertà dell'uomo. Le scelte che si faranno saranno, infatti, espressione dei diversi possibili modi di intendere il potere: quello del medico nei confronti del malato, come quello della società nei confronti dell'individuo e dell'uomo politico nei confronti del cittadino.

Le ragioni degli uni e degli altri
Sotto certi aspetti, sul problema dell'eutanasia passiva, le opinioni sono meno distanti di quanto possa apparire: si concorda nel rifiutare il cosiddetto "accanimento terapeutico", nel rifiutare, cioè, l'artificiale mantenimento in vita del malato decerebrato irreversibilmente; si concorda nell'opinione, che già fu di Pio XII, sulla legittimità di somministrare al malato all'avvicinarsi della morte farmaci narcotizzanti, anche se si può prevedere che l'uso di tali farmaci abbrevi la vita.
Riguardo alle posizioni del Vaticano certamente fa riflettere la scelta di Papa Giovanni Paolo II che, secondo autorevoli testimonianze avrebbe rifiutato di prolungare la sua agonia rifiutando un accanimento terapeutico con quelle che sono considerate le sue ultime parole: “Lasciatemi tornare alla casa del Padre.”
Le opinioni diventano, invece, sempre più divergenti quando si discute sull'opportunità di regolamentare per legge questa forma, anche, ristretta, di eutanasia passiva; sulla prospettiva di estendere la sua ammissibilità, seppure per comprensibili motivi di pietà verso il malato terminale; sull'eutanasia attiva. Ma riportiamo sinteticamente i motivi pro e contro la regolamentazione per legge dell'eutanasia passiva, così come sono emersi dai più rappresentativi interventi del dibattito in corso. Ricordiamo che per “eutanasia passiva”, od “omissiva”, si intende la soppressione dell'ammalato, o la accelerazione della morte dell'ammalato, ormai ritenuta inevitabile ed imminente (fase terminale), in base alle indicazioni di una vasta casistica, attraverso l'omissione, o l'interruzione di interventi terapeutici atti al prolungamento della vita. “Eutanasia attiva” implica, invece, un atto consapevolmente teso ad abbreviare o mettere fine alla vita del malato destinato a morire, o che si trovi in particolari condizioni di sofferenza fisica.
I principali argomenti a favore di una disciplina per legge dell'eutanasia passiva sono:
· L'eutanasia passiva è una pratica pietosa ormai diffusa; una sua regolamentazione la sottrarrebbe all'arbitrio del medico, o dei parenti del malato.
· La regolamentazione dell'eutanasia passiva libererebbe il medico dall'illegalità di un atto più diffuso, per ammissione degli stessi medici, di quanto si possa pensare.
· Una chiara normativa sull'eutanasia permetterebbe alla magistratura di operare su basi giuridiche più sicure ed omogenee.
· Ognuno ha il diritto di decidere sulla propria morte e di morire con dignità.
· Il costo dei malati terminali incide pesantemente sulla struttura sanitaria, sottraendo risorse che potrebbero essere destinate a malati curabili.
· La possibilità di "controllare" la morte dei malati terminali permetterebbe di aumentare la disponibilità di organi per i trapianti.
· I principali argomenti contro la disciplina per legge dell'eutanasia passiva sono:
· Una legalizzazione dell'eutanasia passiva produrrebbe in breve un'epidemia della "buona morte", di cui sarebbe impossibile controllare l'estensione.
· La struttura sanitaria, già di per sè carente, si sentirebbe sollevata dall'impegno di prolungare al massimo la vita del malato, con il rischio di un assenteismo terapeutico di massa.
· Se si tratta di interrompere il prolungamento artificiale della vita in condizioni di estrema sofferenza non c'è bisogno di una legge: questa è pratica medica diffusa ed ammessa dalla morale. Una legislazione dell'eutanasia passiva nasconde in realtà il tentativo, o per lo meno il rischio, di un'estensione di questa pratica fino ed oltre i confini con l'eutanasia attiva.
· Chi può decidere sull'opportunità di "eutanasiare" il malato? Se è lo stesso malato a decidere con la necessaria lucidità mentale non si tratta evidentemente di un caso di applicabilità dell'eutanasia, ma di "suicidio". Se la decisione spetta ai parenti, come garantirsi che questa decisione non nasconda interessi di altro tipo? Se deve essere il medico a decidere, come evitare errori, comportamenti diversi ed, anche in questo caso, interessi diversi da quelli del malato?
· E' provato che la sperimentazione terapeutica e gli sforzi compiuti per dar soccorso ai malati marginali hanno permesso molte volte di far avanzare la ricerca scientifica.
· Le nuove terapie di rianimazione e in genere gli sviluppi, anche in tempi brevi, delle terapie della farmacologia, rendono quando mai difficoltosa la definizione di malato terminale.
Abbiamo appositamente lasciato fuori da questa rassegna di motivazioni pro e contro gli argomenti di tipo morale e religioso. Su questo piano le due diverse posizioni potrebbero così riassumersi: per un verso, la sacralità della vita umana impegna al suo rispetto totale anche nei suoi momenti terminali e più difficili; per altro verso, è diritto dell'uomo morire con "dignità", non offrire lo spettacolo del suo disfarsi morale e fisico. In realtà, come abbiamo detto, la linea di demarcazione non divide nettamente il mondo cattolico e quello laico: il mondo laico è ulteriormente diviso e dubbioso al suo interno e anche fra i cattolici si possono trovare posizioni più o meno sfumate.
Il motivo morale dei due campi di opinione è in fondo il medesimo: salvaguardare la dignità della vita umana. Né, per altro verso, si mette in discussione la legittimità dei diversi fondamenti antropologici di questa "dignità". Quel che il mondo cattolico contesta all'opinione laica è piuttosto la tendenza a scivolare da una visione laica ad una visione produttivistica della vita e dell'uomo. Da parte sua il mondo laico vede nelle posizioni del mondo cattolico, il pericolo di passare dalla difesa della vita ad una esaltazione del dolore in sè, come estrema testimonianza.

Il ruolo del medico tra legge ed etica
La questione sulla liceità dell’eutanasia sta investendo pesantemente il mondo medico come dimostrato da quanto sta accadendo oltreoceano. Verso la fine di questo mese, infatti, la Corte Suprema degli Stati Uniti dovrà decidere sulla legittimità costituzionale di quattro leggi promulgate da altrettanti stati, che proibiscono ai medici di mettere in condizione pazienti terminali di commettere un suicidio. In caso di decisione favorevole la norma si estenderà a 14 Stati comprendenti più della metà della popolazione degli Stati Uniti ed è probabile che il meccanismo si estenderà all'intero Paese. Ne consegue che i medici non potranno più venir incriminati come il famoso Dottor Morte (Jack Kevorkian), che dal 1990 ha praticato 44 suicidi assistiti venendo assolto ben tre volte da giurie di Stati "proibizionisti". I rappresentanti ufficiali di classe medica sono contrari, ma la maggioranza dei medici o almeno più della metà è favorevole insieme ai tre quarti della popolazione. I sostenitori della legalizzazione presentano diversi argomenti fra i quali: La priorità delle scelte autonome da parte del malato, priorità che ha dato luogo alla introduzione del consenso informato. Una percentuale di decessi avviene con sofferenze notevoli: se oggi le terapie antidolore hanno fatto molti progressi, vi sono altri sintomi come il vomito, la dispnea e la estrema debolezza contro i quali non si possiedono armi adeguate. Per non parlare della incontinenza e di altre manifestazioni che offendono la dignità del morente. Esistono poi differenze fra l'interruzione di trattamenti rianimatori intensivi per espresso desiderio del paziente in quanto il ruolo del medico è passivo limitandosi a lasciare che la malattia faccia il suo corso e la "attività" del sanitario che, sia pure con il consenso dell'interessato o di un familiare, determina direttamente la morte o fornisce al paziente/familiari i mezzi e le istruzioni per farlo.
Ma i sostenitori del suicidio assistito contestano questa differenziazione sostanzialmente centrata solo sul ruolo del medico. Al contrario, mentre nel suicidio assistito il paziente è attivo e cosciente, quando si interrompono i meccanismi che lo mantengono in vita quasi sempre è comunque passivo. Inoltre non possono mancare abusi, sopraffazioni da parte di familiari interessati all'eredità. Un ultimo aspetto. Può, in effetti determinarsi un fattore: la "grave depressione" del paziente, che il medico potrebbe curare invece di aiutare nell'intento suicida; ma sono le condizioni cliniche generali che dovrebbero consentire una differenziazione.
Naturalmente nell'affermazione della legittimità del suicidio assistito non potrebbe mai seguire una sorta di obbligo morale per il medico, essendo ovvia l'obiezione di coscienza per chi comunque ritenga essenziale il principio dell'arte sanitaria di portare la vita e non la morte. Piuttosto, il dibattito ha richiamato l'attenzione sulle carenze dell'assistenza terminale e sulle barriere di natura socio-culturale ed economica che escludono molti pazienti dal poter usufruire delle terapie palliative.